Noam e a Doença de Kawasaki

Quem lê meus -poucos- post's no blog, ou quem me conhece bem sabe que eu não gosto muito de ficar falando de coisas ruins, pra baixo, etc... Mas infelizmente não posso "pular" esse pedaço da história. Bem que eu queria! Já que não é pra ser um post animador tampouco otimista, espero que pelo menos ele ajude (e é essa a principal razão de ser deste) outras mães que possam passar pelo que eu passei, com menos intercorrências e desencontros!!

Kawasaki? Isso não é marca de moto????? Quem dera...
Tudo começou no dia 6 de novembro, uma sexta-feira, quando o Noam estava com seus 4 meses e 20 dias, quase sentando... Risonho... pegando as coisinhas com suas pequeninas mãos... e fomos no posto vaciná-lo. Com uns dias de atraso por causa de uma bronquite que precisava estar curada. Depois da vacina - FEBRE - "Ah... é reação da vacina" - PARACETAMOL!!! 7 gotinhas e tava tudo certo... 3 horinhas depois - FEBRE - "Nossa... que reação forte... " - banho morno, tira a roupa e quando deu o tempo pra repetir o medicamento - PARACETAMOL de novo - Foi assim todo o final de semana. Na segunda (3 dias depois da vacina) a febre persisitia, liguei no posto e me disseram que era normal... que era a vacina, mas aí a Laisa estava cheia de pipoquinhas pelo corpo - CATAPORA - "ah... a febre deve ser da catapora... mas vou levar no médico..." . Levamos no plantão porque o pediatra das crianças estava 'lotado'. Diagnóstico: Catapora pros dois. -ALÍVIO- É uma pena que a história não termine por aí com o meu filho cheio de bolinhas pelo corpo. Nesse momento toda vez que a gente ia pegar ele no colo ele gritava de dor... Mas... "deve ser por causa da febre alta". - NOITE DAQUELAS - Febre, paracetamol, dipirona, banho morno...

Na manhã seguinte, Terça feira, dia 10 de novembro, o Noam não acordava, dormia um sono profundo... só despertou às 10h quando o seu costume era as 8h no máximo. Acordou aos berros, não queria mamar, gritava mais ainda se tentávamos embalar ou acolhe-lo no colo e com manchas vermelhas pelo corpo. Chamaram-me mais atenção as manchas em volta da boquinha e das sobrancelhas. Mas havia manchas em todo o corpinho, e na área da fralda era como se estivesse muito assado! - DESESPERO - Corri pro hospital, aproveitando um horário que tinha sido marcado pra Laisa por causa da catapora. Diagnóstico: Em volta da boca e no bum bum era cândida, o famoso 'sapinho' - PASSA NISTATINA- para as outras manchas: exantema viral. - HEMOGRAMA, EXAME DE URINA E FEZES - "- Quando fica pronto esses exames, Doutor?- ah... amanha você me traz! Mas amanhã? Ele já está com febre há tantos dias!!! -Não... ele está bem! Nos vemos amanhã!" Corri pro laboratório e o Noamzinho nem ao menos chorou pra tirar o sangue. Em casa colhi urina e fezes. Ele dormia, profundamente e muito! Não aceitava mamar, e eu insitia, pois não queria que ele desidratasse. No fim da tarde acordou novamente aos prantos, tirei-o do carrinho e ele vomitou - muito - e com sangue - DESESPERO - Liguei pro Cléber, chorando. "venha pra casa que o Noam não está bem" . Tirei a camiseta com o vômito pra levar no hospital. Segurei ele no meu colo... Os dois aos prantos... Nessa hora, nem me lembro onde estava a Laisinha... O Cléber chegou em menos de 5 minutos. " quer levar ele pra Cascavel? - mas a gente vai pegar plantão lá, e nem conhecemos nada... vamos no plantão daqui e amanhã levamos pra Cascavel." Ah... se eu tivesse arriscado! infelizmente o tempo não volta e o que tem de ser, será! Chegamos no hospital - DESIDRATADO / INTERNAÇÃO - Diagnóstico: Exantema Viral... de novo! Ligaram no laboratório e pediram urgência nos exames que eu iria mostrar no dia seguinte...

Daí pra frente a situação só foi piorando... Cada dia que passava ele estava menos ativo, nao sorria mais, não segurava nem a cabecinha, não interagia... apenas chorava, baixinho de dor... -EXAMES E MAIS EXAMES - Sorologia pra Sarampo, Rubéola, e o escambau! Hemogramas quase todo o dia... Médica: "Ele está melhorando, o hemograma está cada dia melhor... - Mas doutora, ele não reage... - Ah, mas é assim mesmo! Essas viroses derrubam. Vômitos, diarréias fortíssimas, e veio a BOCA SECA E PARTIDA. "Passa manteiga de cacau". Aí veio as MAOZINHAS INCHADAS "É por causa do soro." .Ele ficou internado de terça a sábado. Tomou antibiótico por minha insistência. e teve alta com febre de 37,5° "Mas isso não é febre, mãe". - COMO QUE NÃO É! EU SINTO MEU FILHO QUENTE, MEÇO E ESTÁ 37,5, ENTÃO EU SOU UMA LOUCA E NEURÓTICA???? QUANDO ESTÁ TUDO BEM A TEMPERATURA DOS MEUS FILHOS É DE 35,6 A 36,2 NO MÁXIMO, E VEM ME DIZER QUE 37,5 NÃO É FEBRE???? AH... EU FICO REVOLTADA!!!!! -
Viemos pra casa, felizes, achando que as coisas iam melhorar... As manchas já haviam sumido a boca estava normal e as maozinhas também. Porém a febre não dava trégua. Não era mais aquele febrão de 39, mas sempre estava entre 37 e 38... - CHEGA DE PARACETAMOL E DIPIRONA ... APENAS BANHO E COMPRESSAS e muito carinho e paciência! -
Decidimos levá-lo para Ponta Grossa, cidade da nossa família. Fui junto com a minha mãe que tinha vindo dar uma força. Deixei a Laisa com o pai... pois pensei que iria ser rápido. Chegamos em PG 5h da manhã da terça feira dia 17 de Novembro e a consulta estava marcada para as 10h. Levei as cópias de todos os exames. Quando a Pediatra viu os exames, quase teve um chilique... "Mas meu Deus... esses exames aqui não têm nada de viral, é infecção pura!!!!" - INJEÇÃO DE CEFTRIAXONA - " A febre tem que baixar até amanhã" . Adivinha???? 38,5° durante toda a noite. Na tarde de quarta-feira dia 18 de Novembro tomou a segunda Ceftriaxona. No fim da tarde voltei ao consultório da pediatra. "mas a febre não passou?" - HEMOGRAMA DE NOVO - Ficou pronto em menos de uma hora, voltamos no consultório e "Renata, você viu o exame? - Não! - Pois é, está pior..." - INTERNAÇÃO - "Vão colher o Líquor e passo lá no fim da noite." Eu disse que tudo bem, segurando o choro... fui chorando pro caminho do hospital... fiz a ficha dele chorando... conversei com a enfermeira chorando...

Quando a Neurologista chegou pra colher o líquor me perguntou o histórico da doença, contei... enfatizando a VACINAe as MANCHAS VERMELHAS... e assim foram todas as vezes em que contei o histórico... Com o exame em mãos a doutora disse que não era meningite bacteriana, mas que iriam pesquisar pra saber se era a viral. Colocaram ele no soro pois estava desidratado... de novo... e dá-lhe ceftriaxona... No dia seguinte, quinta feira 19 de novembro pela manhã, passou a hematologista, contei novamente o histórico sempre enfatizando a vacina e as manchas. Ela me disse que pelo exame do liquor era possível que fosse meningite viral, mas que não batia porque o nível de infecção estava muito alto. "Não é leucemia, pode ficar tranquila. ele está bem cuidado sendo meningite ou não!" . Entre tudo isso - FEBRE - mesmo com os antibióticos fortíssimos. A tarde desse mesmo dia veio a cirurgiã pediatrica "Não é caso cirúrgico... " .

Sei que os dias foram passando, a febre foi aos poucos cedendo, mas chegava 4 horas da tarde vinha e ficava até umas 8 horas da noite e ia embora... isso ia dando um desespero em todos, inclusive na pediatra... ela ficava desesperada... No sábado, 21 de Novembro. - HEMOGRAMA - e no Domingo bem cedinho a pediatra entrou no quarto sem bater "Nossa...desculpa, nem bati... mas é o seguinte: as plaquetas dele estão altíssimas, acima de 1 milhão quando o normal seriam 150 mil, ele está profundamente anêmico, falei com a hematologista e ele precisará fazer uma transfusão de sangue." . Eu na verdade, já estava tão baqueada com todo dia precisar pegar uma nova veia, febres que vinham todos os dias... que nem me dei conta e disse, tudo bem...

Chamei a Irmã Lúcia (uma pessoa muito abençoada que era quem pegava as veias do Noam com muito carinho...) pra pegar a veia, e ela estava quase desistindo, pois foram quase 2 horas de tentativas sem sucesso. Quando ela disse que era a última vez que iria tentar (na cabeça), raspou a cabecinha dele e disse: "Olha tem uma aqui... mas e se for uma artéria?" e eu: "Não é Irmã, é uma veia, vai com fé...." Graças a Deus essa veia durou até o dia da alta, pois ela falou que não queria mais judiar dele... Bem... ele fez a transfusão de sangue e começou a melhorar... a febre cedeu! a cor voltou... e também a fome... mas quem consegue manter a produção de leite com todo esse estress... comecei a dar papinha de fruta... a primeira papinha dele foi no hospital... e ele adorou!


Ficamos no hospital até a quarta feira dia 25 de Novembro. No dia da alta ele não tinha mais febre. Os exames estavam melhores. Leucócitos normais, plaquetas em queda, PCR e VHS (provas inflamatórias) normais. Um pouco de anemia ainda! Quando saiu do hospital ainda tomou mais uma injeção de ceftriaxona - para garantir - Passamos ainda na hematologista e estava tudo bem!!! Dignóstico: Septicemia com anemia severa!!!

Nossa...quanta alegria!!! Meu menino sobreviveu a tudo isso... Não pude voltar pra casa pois a Laisa estava com estomatite (uma virose chata que enche de feridas na boquinha) e o Noam não poderia nem pensar em pegar isso...

No dia 3 de dezembro foi muito emocionante quando conseguimos reunir nós 4. Passamos uma semana na praia pra "espairecer" um pouco... foi muito gostoso... Mas a história não acaba nesse final feliz - INFELIZMENTE -


Voltamos da praia no sabado dia 12 de dezembro! E era o fim da minha licença maternidade... Eram poucos dias antes das férias mas eu precisava voltar ao trabalho. No domingo dia 13 de dezembro uma pesso muito querida me falou que conheceu uma mãe de um bebezinho que tinha tido os sintomas parecidos com o do Noam após ter tomado vacina. Porém essa mãe disse que o filho dela teve uma sindrome que dá em bebês asiáticos e atinge o coração. "Nossa... que coisa... ah...mas nao deve ser... coração???? imagina!!!!" 

Peguei o número da mãe mas NÃO LIGUEI!!!!! Então voltei pra escola, e uma outra amiga muito querida me incentivou que eu ligasse, para tirar a dúvida... e então na quarta feira dia 16 de dezembro eu descobri que a história ainda não havia acabado! Quando no telefone eu fui ouvindo a outra mãe falar dos sintomas do seu filho, eu fui desmoronando:


MANCHAS VERMELHAS
FEBRE ALTA SEM MOTIVO APARENTE ( no caso do Noam camuflada pela vacina e possível catapora)
MÃOS INCHADAS
BOCA SECA, VERMELHA E PARTIDA
MÃOS E PÉS DESCASCANDO (Quando eu ia imaginar que isso era sintoma de doença grave???)
MENINGITE VIRAL (uma das consequências da kawasaki)

- DESESPERO -  

Corri pra internet... comecei a ler artigos médicos, e não tinha mais dúvida! Embora todos duvidassem de mim, apenas eu e Deus era quem sabia TUDO o que meu filho tinha passado...

O problema é que a Doença de Kawasaki ou Sindrome de Kawasaki como também é conhecida atinge o coração por ser uma VASCULITE SISTÊMICA GRAVE. Para leigos: Inflamação nas veias e artérias do corpo. É uma doença da infância atingindo preferencialmente meninos asiáticos de 6 meses a 5 anos (as que se encontram fora dessa idade têm as chances de sequelas no coração aumentadas). Porém é cada vez maior o relato de casos fora desses grupos. O caso do Noam é um deles. Menino sim... mas branquinho, muito distante de ser asiático e com 4 meses! Sem diagnóstico!!!!

Pois é, começamos a ligar desesperadamente pra um monte de médicos cardiopediatras... "Não, não temos consulta." "Ele vai entrar em férias." Até que conseguimos em Maringá... Diagnóstico: ANEURIMA DE CORONÁRIAS. - CHORO, DESESPERO, DÚVIDAS -

Num momento desse a gente fica sem chão... um serzinho tão pequeno com um problema desse... Eu daria o meu coração pra que fosse em mim esse problema... Chorei muito...

Fizemos mais um monte de ligações e conseguimos uma outra ecocardio no dia 23 de dezembro em curitiba! Diagnóstico: Não tem dilatação nas coronárias. "Como assim??? então um eco diz que tem e outra diz que não... ai Senhor!"  A princípio até ficamos felizes, achamos que já pudesse ter regredido por causa do AAS que ele já tinha tomado desde a primeira ECO. Então o cardiopediatra nos orientou que fossemos no PEQUENO PRÍNCIPE pra marcar uma consulta com um reumatologista que é o médico que acompanha os casos de KAWASAKI! E então fomos... Só teria consulta pro dia 18 de Janeiro! "Meu Deus... mas até lá a gente precisa fazer outra eco... como vamos saber a situação?" Daí o Cléber disse "Então vamos lá marcar!"

Quando chegamos no lugar pra marcar eu não subi as escadas e o Cléber foi sozinho. Contou toda a história pra secretária que conseguiu uma ECO no mesmo dia com uma cardiopediatra especialista em KAWASAKI! Resultado: Internou o Noam pra fazer exames e decidiu ministrar a IMUNOGLOBULINA (no dia 24 de dezembro... quase passamos a ceia no hospital! mas foi o nosso presente. O medicamento que nenhum médico mais queria dar por achar que não suritiria mais efeito, porém para nós era uma sensação de "dever cumprido" depois de tantos desncontros) A Imuno é o medicamento que ele deveria ter tomado no início da doença. Mesmo já tendo passado muitos dias, foi a última tentativa pra tentar reverter a situação que no momento é: Dilatação das coronárias e aorta ascendente!

Bem... depois desse "jornal" o que eu posso dizer a vocês (se é que alguém conseguiu ler tudo isso até o fim) é que hoje eu sou mais mãe! sou mais forte! vivo o hoje e curto muito os meus filhos, cada descoberta... cada noite sem dormir... sim... é mais uma noite em que eu posso demonstrar o meu amor por eles... porque eu não posso evitar que eles sofram... que fiquem doentes... Mas posso dar todo o meu amor e ajudá-los a seguir sabendo que tem alguém que os ama sobremaneira e que daria a vida, se possível em favor deles... Não é que eu precisei passar por isso pra ter esse pensamento... eu já tinha antes, podem ter certeza! Mas com tudo isso, eu os amo infinitamente mais! E creio que Deus irá usar-nos como testemunhas do seu amor e de seu poder!

Estaremos indo essa semana para mais um acompanhamento mensal no pequeno prícipe! Espero poder postar boas notícias!!!!

P.S. Eu li muito a respeito da Doença de Kawasaki, se precisar de alguma informação ou desejar saber mais estou à inteira disposição. Meu email é: refilipakcs@yahoo.com.br. Ou deixe um comentário que responderei com todo prazer!