"Os Filhos são um presente do Senhor, eles são uma verdadeira benção..."

sexta-feira, 8 de abril de 2011

Sobre Doença de kawasaki ou Síndrome de Kawasaki

Hoje escrevo aliviada, hoje escrevo alegre, como outrora já não pude fazê-lo!

Ao longo desse ano em que escrevi o post: Noam e a Doença de Kawasaki, recebi inúmeros emails de pais e mães desesperados, pedindo ajuda, ou alguém que os escutasse, ao menos, diante do seu filho com os sintomas de uma doença silenciosa e desconhecida. Pude compartilhar com essas pessoas experiências e momentos que passei... Respondi emails na medida do possível, também falei ao telefone com alguns pais, com a intenção de acalmá-los e dizer: a tempestade VAI PASSAR! Assim como passou para mim....

Para relembrar, e talvez, trazer outras pessoas a conhecerem tal doença, enumero os sintomas e informações relevantes:

Kawasaki é uma vasculite sitêmica aguda (inflamação em todos os vasos e artérias do corpo) que acomete principalmente crianças, e pode causar problemas no coração, sendo mais comum a dilatação nas coronárias. seus sintomas são:
Olhos vermelhos SEM secreção;
Língua vermelha e lábios secos e  partidos;
Manchas vermelhas por todo o corpo;
Febre alta sem motivo aparente;
Mãos e pés descamando;
Muita dor nas juntas;
No hemograma, as provas inflamatórias (PCR e VHS) apontam uma infecção, que, no entanto, não se acha o foco. Nem garganta, nem pulmão. as plaquetas sobem muito na segunda semana da doença (a do Noam foi a 1 milhão);
Pode também apresentar meningite asséptica; e também pode vir acompanhado de vômito e diarréia que se torna muito perigoso por conta da desidratação.

Vale lembrar que a Doença de kawasaki não possui um exame que a detecte. O diagnóstico é clínico, ou seja, uma avaliação de todos os sintomas juntamente com exames de sangue, e punção lombar. Também é importante ressaltar que nem todas as crianças apresentam todos os sintomas, porém existem os sintomas que são básicos e muito característicos que são as manchas, a febre que não cessa com uso de antibióticos e PCR, VHS e PLAQUETAS alterados.

O tratamento se dá por meio de altas doses de AAS, o famoso melhoral infantil, e também a aplicação da IMUNOGLOBULINA.

Meu filho, aos 5 meses foi vítima dessa doença, e só foi diagnosticado 2 meses após o seu início. Tomou imunoglobulina, mesmo sabendo que, talvez, não surtiria muito efeito.... Hoje ele tem 1 ano e 10 meses, é acompanhado de 4 em 4 meses com uma Ecocardio e Eletro... Toma meio AAS ao dia. E, passados 1 ano e 5 meses desse pesadelo, só tem dilatação leve na coronária esquerda... Vive uma vida NORMAL, como qualquer criança, é feliz e muito sapeca!!!! Muitas vezes eu mesma nem lembro que passamos tudo isso....

As medidas das veias do Noam eram: CD - 5mm; CE - 6mm (que seria o tamanho de uma criança de 6 anos). Hoje são CD - 2,2mm (tamanho normal para idade) e CE - 3,9mm. Nunca iremos saber se a imunoglobulina, mesmo que atrasada, fez ou não efeito... Porém, valeu a tentativa... e Graças a Deus que hoje, Noam sobe em todos os móveis da casa, bate na irmazinha, chora quando contrariado, alaga a casa da Vó abrindo a torneirinha do filtro... e outras travessuras mais, normais de uma criança absolutamente SAUDÁVEL!!!!!!

Bem, esse post de hoje foi um tanto informativo, mas também uma forma de expressar nossa alegria na recuperação de nosso filhinho, e também, colocar nossos amigos, familiares e internautas a par da evolução do nosso bebezinho, que já é um crianção, compriiiiido, gracioso, e falantinho....

Um grande beijo e abraço a todos....

11 comentários:

  1. Ótima notícia Re ... Deus abençoe muito a sua família !!!
    Bjs Clau

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  2. Rê... Depois da tempestade, vem a calmaria... O Noam é um fofo, sapeca, criança abençoada por Deus... Alías, vcs são uma família abençoada por Deus.
    Que Deus continue sempre os abençoando...
    Adoro voce...
    Hanna

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  3. Reeeee, minha filha querida, Cléber, meu norolo amado! Fico emocionada pelo relato de vocês. Não consigo chorar...sinto um nó na garganda mas, lágrimas que é bom, nada....assim sou eu. Misto de José Bernardes Martins e Mercedes. Mas, pode ter certeza, vocês foram o remédio para o Noam melhorar! Podem ter certeza!!! Com a fé e cuidado de vocês ele pôde encontrar o caminho da melhora. Pela persistência de vocês, pelo imenso amor, ele pôde reverter a doença. Amo vocês, acima de tudo!!!!!

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  4. minha filha de 2 anos teve essa doença em fevereiro, ao todo foram 18 dias de internaçao,tomou a gamoglobulina no decimo quarto dia de doença e graças a Deus nao afetou o coraçao mas ainda estamos naquela fase de exames periodicos.

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  5. Olá...tenho um netinho de 4 anos e encontra-se internado com essa doença. tenho muito medo de ele ficar com sequelas. Gostaria muito de tirar umas duvidas com vc... meu email é gorettiperrucho@hotmail.com será que vc poderia entrar em contato comigo? Desde ja muito obrigada.
    Goretti

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  6. oi, os medicos suspeitaram que meu filho esta com sindrome de kawasaki. Fiquei muito preocupada . pois me disseram que poderia atingir o coração. Ainda estou muito preocupada .
    Passei com outra pediatra e ela examinou meu filho e disse que, se ele tem a sindrome ele sobreviveu milagrosamente. Estou bastante confusa , cada medico diz uma coisa .
    Mais pelo o que eu pesquisei e li tudo indica que é kawasaki. Gostaria de conversar com mães que passaram pelo mesmo . obrigada

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  7. ah. meu email é vanessajuan2010@hotmail.com.
    Seria bom podermos conversar meu celular é 72267576. São paulo.

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  8. Foi ótimo ler que seu filho está bem... minha filha de 1 ano e 8 meses está com suspeita de doença de kawasaki, amanhã fará a ecocardiograma e levaremos a uma médica do instituto do coração para que com os exames em mãos nos dê um parcer... espero que não seja!! de qualquer forma, é uma tranquilidade saber que há recuperação e que após o tratamento a criança volta a levar uma vida normal, pois não aguento mais ver minha filha ruim e não saber o que está acontecendo!!

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  9. Me sinti bem tranquila em ler tudo isso aqui...
    Meu sobrinho de 1 ano e 7 meses está neste momento no hospital está tomando doses de imunoglobulina,foi diagnosticado esta semana com esta doença..todos ficaram bem assustados pois ninguém conhecia a doença,primeiro ele estava com febre,minha irmã levou ele na pediatra e ela disse que era infecção na garganta pq estava vermelha e ele estava com febre,ai ele tomou antibióticos e continuou com a febre,foi então que ele começou a fazer diversos exames inclusive o da punçao lombar,exames de sangue,e deu as plaquetas bem altas,eu estava lendo todos os sintomas são iguais aos que ele tem,a eco do coração ele fez tbm e deu um pouco alterado,estão todos bem nervosos aqui em casa pq é uma bateria de exames é tanto sofrimento pra ele,mas ao mesmo tempo ficamos aliviados pois descobriram o que era e ele ja esta fazendo o tratamento correto, e se Deus quiser vai dar tudo certo como deu com seu filhinho..Mto obrigada por ajudar as famílias que estão aflitas neste momento sem saber o futuro da doença e suas consequencias..

    Mariana N. Bento gonçalves-rs

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  10. Boa tarde,

    Me chamo Anderson e tenho uma filhinha chamada Yasmin,que aos 3 meses de vida começou a ter febre alta, levamos ao pediatra, que fez exame de sangue e constatou infecção. Examinando minha filha, o pediatra falou que era uma infecção na garganta e passou antibiotico. Fui para casa e nada da febre ceder e as manchas no corpo dela fora aumentado, até que resolvi levar ela novamente no médico, onde foi feito um exame de úrina e acusou infecção úrinaria! Levei para outro pronto de socorro,onde já ficou internada. Foram 8 dias de febre alta,dificuldade para respirar,lábios de morango e outros sintomas referente a doença. Niguém sabia do que se tratava, fizemos vários exames de sangue e foi quando ela foi para a UTI e a médica nos indicou uma infectologista,que examinou minha filha e pediu o exame ecocardiograma,onde foi diagnósticado a doença de kawazaki. Ela voltou para a UTI,onde foi ministrado a imunoglobilina e depois voltou ao apartamento. Hoje minha filha com quase 10 meses de idade,voltou a tomar as vacinas que foram suspensas por 6 meses, período esse em que a imunoglobulina está fazendo efeito no organismo. Graças a Deus, minha filha assim que saiu do hospital, onde passou 18 dias, não teve nenhuma doença,gripe virose e etc... Passamos esses 6 meses saindo com ela apenas o necessário! Era de casa para consulta e da consulta para casa. Hoje minha filha é uma criança normal, esperta, brincalhona, e super saudável! Seguimos todos os conselhos da cardiologista, pediátra, reumatológista, levamos ela em todas consultas e voltamos para fazer os exames sempre nos prazos em que os médicos solicitam! hoje minha filha ainda tem uma alteração na coronária,mas acredito em Deus e sei que ele vai normalizar a artéria dela! Hoje ela ainda toma o ass infantil vezes ao dia.

    Aos pais que estão passando por este período nebulozo, orem a Deus e procurem seguir as recomendações médicas e força, que no final tudo vai dar certo!!
    Fiquem com Deus.

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  11. Olá Renata, o meu filho foi diagnosticado aos 3 anos, em 2010. Ele foi diagnosticado ao 8º dia, mas já tinha alguns danos nas coronárias. A IMUNOGLOBULINA fez efeito na medida em a febre baixou, e os derrames pararam de evoluir. Mas efetivamente o fato de não existir um teste diagnóstico faz com que para muitas das crianças mal diagnosticadas seja tarde demais.

    Eu estou a participar numa angariação de fundos que serve para testar um teste diagnóstico que os médicos estão a desenvolver nos Estados Unidos. Vou enviar-lhe o link. Pode ser que a Renata consiga ajudar a divulgar para que juntas consigamos mais fundos, para que nenhuma outra criança tenha de passar pelo mesmo.

    http://www.crowdrise.com/kdchallenge/fundraiser/inspintocorreia

    Mando-lhe o meu FB se quiser contatar-me.
    https://www.facebook.com/ipintocorreia?ref=tn_tnmn

    Obrigada! E boa sorte para o seu filho!

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